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Augusto, un hijo especial
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La otra mirada de los hijos especiales

“Todo aquello que configura nuestra personalidad, nuestra manera de ser, de pensar, de actuar e incluso nuestra imagen corporal, está siendo sometida a la mirada de un evaluador…que procesa la información y la traduce en una emoción, sensación u opinión de nosotros”.

Cuando nació Augusto, nosotros como padres nos sentamos y dijimos:

“Es lo que nos toco, sigamos para adelante”; “Esto va a ser un desafío en nuestras vidas y no un problema”. No nos preguntamos: porque a nosotros? La respuesta era obvia: porque no a nosotros.

Aun con un pronóstico no muy alentador (no sostuvo la cabeza a los tres meses, lloraba todo el día, no dormía casi nada, síndrome de west, etc.), nunca perdimos de vista el objetivo, que Augus sea un chiquito feliz…En cada reflejo, en cada reacción tónico motriz, en cada grito, en cada babeo, en cada intento de comunicación, en cada postura, en cada mirada…, en todo su universo.

Leímos y estudiamos mucho para saber a que nos enfrentábamos. Aprendimos sobre el cerebro, la corteza cerebral, la parálisis cerebral en general, el desarrollo madurativo, la epilepsia, el síndrome de West, la cadera, los músculos, la columna, etc. Necesitábamos estar informados, si bien la teoría es muy diferente a la práctica y hay que entender que cada caso es único y que en medicina uno más uno no es igual a dos.

Mirada del evaluador:

  • Es raro que estos padres estén felices.
  • En algún momento van a caer y se van a dar cuenta de la realidad.
  • El nene estará conectado?

“Tanto si piensas que puedes, como si piensas que no puedes…estás en lo cierto”

Augusto cumplió tres años y era hora de ingresar al sistema escolar (preescolar), que debía hacerse con una integración. Volvimos a los libros y al sentido común, que se rige por la práctica y el entender. No estaba en nuestra cabeza que podía pasar en el futuro, no pensábamos ni siquiera en la primaria.

Nuestro objetivo era claro, buscábamos la sociabilización de Augus con sus pares, los juegos/lúdico y separarse de sus padres. Claramente superamos los objetivos, si bien le aclaramos a la mirada del observador, que seguíamos siendo optimistas y realistas.

Augusto se enfrento solito a niños y adultos…El primer día de jardín les dimos unas pautas a las maestras de cómo se comunicaba, un beso, un abrazo y nos fuimos muy tranquilos…

En el Jardín Peumayen de Monte Grande (Buenos Aires), hizo salita de 3 años, 4 años, 5 años y una permanencia de sala de 5 años (porque así lo creyó necesario el jardín y la escuela especial).

¡QUE ORGULLO CUANDO EGRESÓ! y como se emociono Augus con su diploma y su medalla…

A los siete años, Augus empezaba una nueva etapa. La escuela Primaria, primer grado…

Aparece la escuela Humanos de Canning (Buenos Aires), aceptar la integración de Augus era todo un desafío y no todos los colegios estaban dispuestos a hacerlo. Por suerte, Humanos fue la excepción. Contratamos una Maestra Integradora que este todo el tiempo con él para ayudarlo a aprender y adaptar la curricula, supervisada por una Escuela Especial que avalara la integración, en nuestro caso fue la Escuela Especial 502 de Monte Grande (Buenos Aires).

Augus se iba a enfrentar a un nuevo entorno y a compañeritos nuevos, que se fue ganando uno a uno, cada cual son sus tiempos.

Nosotros como padres, le dimos herramientas para que tenga la mayor independencia posible (andadores y mobiliario escolar). Siempre teniendo en claro que: “Que vaya a una Escuela Común, no lo hace un chiquito común”.

Es mucho lo que él aprende y es mucho lo que él enseña…Ama a sus compañeritos y sus compañeritos lo aman y lo ayudan…Sabemos que a futuro la brecha puede estirarse, pero no es algo que hoy nos preocupa…

Mirada del evaluador:

  • La maestra integradora será la niñera?
  • Realmente entiende?
  • Podrá leer? No habla…
  • Reconoce los números y las letras? Los colores?
  • Va a pasar de grado?
  • Los padres se frustraran si repite?
  • Porque no lo mandan a una escuela especial?

“Doble maravilla, hablar con su cuerpo y convertir al lenguaje en su cuerpo”

Nosotros como padres nos limitamos a explicar cómo se comunica y a disfrutar sus logros día a día. Enfocándonos en lo que hace y no en lo que no hace… Nunca buscamos que sea otro, y jamás nos frustraría nada de él.

Si pasa o no de año (grado) o cumple con los objetivos mínimos, lo deciden las maestras y las escuelas. Augusto no divide, no multiplica, pero no saben como SUMA!!!

La realidad es muy clara: Augus tiene nueve años, no camina solo, no come solo, no habla, usa pañales, babea y su edad cronológica no coincide con su edad madurativa… Esto es lo que nos ocupa y lo que hace levantarnos felices cada día, disfrutarlo y estar orgullosos de él.

Mirada del evaluador:

  • Estos padres no piensan en la adolescencia, en su vida sexual, novias, casamiento, nietos, en que puede no caminar o hablar nunca?
  • Estarán pensando que porque está en tercer grado va a ser ingeniero o medico?
  • Y si se queda en tercer grado y repite?
  • No lo estarán sobrevaluando?
  • En que piensan, no pueden entender que tienen un chiquito con parálisis cerebral?
  • Felices? Ya van a caer..
  • Están locos?

“Aceptar y amar a tu hijo tal cual es sin dejar que las creencias te lo impidan”

Somos los padres de Augusto y estamos 24 horas con él, sabemos perfectamente que es lo que puede y que es lo que no puede hacer.

Nuestra mirada:

  • Es tan difícil entender lo simple?
  • Es tan difícil entender que no nos importa lo que va a pasar en cinco años?
  • Es tan difícil entender que se puede ser feliz aceptándolo tal y como es?
  • Es tan difícil entender que podemos disfrutarlo con todo lo que hace y no quedarnos en lo que no hace o en lo que no va a hacer?

Cuando Augusto tenía seis meses, el Neurólogo que lo atiende desde que nació (Dr. Fernando Mendyrzycki), nos dijo que lo que nosotros habíamos logrado en ACEPTAR, es algo que a muchos padres les lleva años o nunca lo logran.

Mily

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